Le jour où ... j'ai réappris à marcher

Bonjour à vous,

Aujourd'hui, j'ai envie de vous parler d'Audrey. Audrey vit à Paris, c'est une une jeune femme pétillante de 28 ans. Audrey vient de vivre l'année la plus bouleversante de sa vie. J'ai suivi de loin son expérience et j'avais envie de recueillir son témoignage pour vous.

Le 4 avril 2012, les médecins lui diagnostiquent une tumeur située dans la colonne vertébrale. Une tumeur qui est en train de la paralyser petit à petit.

Les douleurs dans le dos avaient commencé dès le mois d'octobre 2011, après le concert de Britney Spears où elle avait fait un malaise, les vigiles pour la sortir de la fosse l'avait maladroitement cogné contre la barrière de sécurité. Elle mettait donc son mal sur le compte de ce choc. Progressivement pourtant, la sensibilité dans les pieds et les jambes diminuaient tandis que la douleur dans le dos s'intensifiait. Elle décide alors de consulter un médecin qui lui diagnostique une lombalgie, lui fait porter une ceinture et lui prescrit des séances de kiné. Mais rien n'y fait. rien ne la soulage. La douleur est là persistante. Elle consulte un autre médecin, qui lui annonce fièrement que c'est psychosomatique. Elle ne sent pratiquement plus ses doigts de pieds, n'arrive plus à marcher correctement. Le 3ème médecin décide de lui faire passer un scanner au niveau des lombaires en janvier 2012. Il ne trouve rien. Tout est "clean".

C'est pendant leurs vacances en famille à La Martinique que les parents d'Audrey prennent conscience du sérieux de son état. Impossible pour elle de danser alors qu'elle adore ca, elle ne peut même pas marcher seule dans le sable, tombe constamment et a besoin d'aide pour aller se baigner. Elle en rigole, pensant que c'est surement un nerf qui est coincé quelque part. Les heures passées dans l'avion lui semblent pourtant moins drôles, la position assise la fait souffrir et ses jambes ont des mouvements de réflexe qui commencent à lui faire peur.

Quelques semaines après son retour, ses parents l'envoient consulter le médecin de famille qui la suit depuis son enfance, près de Chalon sur Saône. En la voyant entrer dans le cabinet, il pense directement à une sclérose en plaque et l'envoie à l’hôpital faire des examens. L'interne lui fait le test du marteau à réflexe. Rien ne se passe. Audrey ne ressent plus rien dans les jambes. On lui fait alors passer un IRM. Le neurologue explique alors qu'il y a quelque chose mais cela dépasse ses compétences. Elle doit être transférée au plus vite à Lyon ou à Paris. C'est une tumeur.

Quand le diagnostique tombe. La terre se dérobe sous elle, c'est le choc. pour elle. pour ses proches. L'angoisse est palpable.

La biopsie qu'on lui fera à Lyon quelques jours plus tard révèlera fort heureusement que c'est une tumeur bénigne qui mesure 4 cm. Elle appuie sur la moelle épiniere et la paralyse progressivement. Il faut impérativement l'enlever. Ses parents, ses proches font bloc autour d'elle, elle le sait, elle le sent, mais ils sont loin. C'est donc seule qu'elle vit tout ça. seule qu'elle doit affronter ses peurs. Elle sait qu'elle peut ne plus jamais marcher, les opérations sur la moelle épinière sont délicates et sans garantie de résultat. D'autant plus que le chirurgien ne sait pas exactement ce qu'il va trouver en ouvrant ...

L'opération dure plusieurs heures et à son réveil, elle se rappelle les mots de sa sœur : "surtout tu bouges les doigts de pieds". Ce sera son premier réflexe. Encore endormie, grogie par l'anesthésie, elle réussit à sentir ses orteils bouger. OUF ! quel soulagement et avec lui l'espoir de remarcher peut-être ! Sa voisine de chambre avait gentiment pris son portable pour appeler ses parents angoissés par l'interminable attente : "Oh ma fille, tu es réveillée enfin ! "

Mais ce réveil apporte avec lui son lot de désagréments ... la douleur, le tube dans le dos qui l'empêche de se positionner confortablement et de dormir, l'impossibilité de se lever, de se laver ... la voilà immobile, totalement dépendante des autres. On lui installe même un corset qui l’empêche de s'alimenter toute seule. Tout cela lui procure un sentiment d'insécurité et l'angoisse se pointe. Des crises d'angoisse qui surgissent impromptues, contractant d'un seul coup tous ses muscles, provoquant des douleurs intenses dans le dos et les jambes, l'empêchant de respirer. Sa voisine de chambre assiste à ces crises sans trop savoir quoi faire, puis soudain a l'idée de lui chanter une chanson, pour la détendre ... Elle sait qu'Audrey adore Patrick Bruel, alors elle lui chante "qui a le droit", c'est la seule chanson de lui qu'elle connait. Bizarrement la chanson semble faire effet. Les muscles se détendent et Audrey respire à nouveau ... Ses crises dureront jusqu'à ce qu'elle pose le pied par terre pour la première fois. Et à chaque fois la voisine chante pour la calmer. Ca fait rire les infirmières qui n'ont jamais vu ça !

C'est avec la kiné, qu'elle fera ses premiers pas. 1 puis 2 puis 3. C'est comme un miracle. Elle prend conscience que ses muscles sont bien là, qu'ils répondent à ses mouvements. Elle sait désormais qu'elle pourra remarcher. Elle apprécie chaque petite victoire ... comme sa première sortie dehors en fauteuil ... revoir le ciel, sentir l'air ... malgré la douleur.

Au bout de 10 jours, on lui retire les agrafes, sa cicatrice mesure 14cm et elle peut enfin retourner à l'hôpital de Chalon, elle sera désormais moins seule.

 Là bas, la marche devient de plus en plus fluide, elle se déplace en poussant son fauteuil. Le 10 mai, on l'autorise à rentrer chez ses parents où elle recevra des séances de rééducation jusque fin juin. A la maison, il faut tout adapter, la baignoire, les escaliers ... Ce n'est pas tous les jours faciles. Mais les beaux jours sont là et son état s'améliore rapidement. Elle redevient vite indépendante peut faire du vélo, conduire. La vie reprend ses droits. 

A la rentrée, elle passe une visite de contrôle et un IRM. Le chirurgien n'avait pas pu retirer l'angiome en totalité. Il en reste un peu. Elle doit retourner à l'hôpital pour une embolisation. C'est donc sous anesthésie général qu'ils viennent boucher avec des petites billes les vaisseaux qui alimentent l'angiome. Le lendemain de l'opération, elle est saisie d'une douleur dans le mollet. Elle ne peut plus poser la jambe, après quelques examens, les médecins la laissent cependant partir, pensant que tout va rentrer dans l'ordre.

La douleur ne va pourtant pas la lâcher pendant plusieurs mois, l'empêchant de marcher, l'empêchant de dormir. Les médecins qu'elles consultent lui disent que ça va passer. Mais ça ne passe pas. toujours pas. Le chirurgien de Lyon qui l'a opéré lui explique que c'est vasculaire et l'envoie consulter un chirurgien vasculaire a Chalons. Mais lui aussi dit que cela va passer, qu'elle doit maigrir ... Elle est dépitée ...

C'est finalement sa sœur qui trouvera la solution. Un pote radiologue à Marseille lui permet d'obtenir un RV dans son service pour faire des examens. Et le verdict tombe : un caillaux de sang s'est formé lors de l'embolisation et bouche l'artère. Il faut la déboucher. On lui fera une artériographie quelques semaines plus tard. Et 2 jours seulement après l'intervention, elle peut enfin remarcher comme avant ... ou presque :)

Aujourd'hui Audrey est retournée vivre à Paris. Elle a repris le travail, repris le cours de sa vie. Et pourtant rien ne sera jamais plus comme avant.

Il se dégage aujourd'hui d'elle une maturité d'adulte, elle qui jouait un peu trop souvent à l'ado rebelle, elle a désormais envie de construire, envie de se poser.

 Audrey a grandit. Elle a pris conscience de l'immense force dont elle a fait preuve pour affronter tout ça. Cette force insoupçonnée qui lui a permit de tenir le coup les soirs où le doute était trop fort. Elle a appris à revendiquer ses droits, à s'affirmer seule quand il le fallait.

Elle s'est rendu compte de tout l'amour qui l'entoure, celui de ses proches, de ses amis. Elle en avait besoin. En préparant avec elle cet article elle m'a dit, tu sais : " Les amis sont les anges qui nous soulèvent quand nos ailes n'arrivent plus à se rappeler comment voler".

Et puis elle a surtout appris que la vie est courte, et qu'il faut en profiter ... à chaque instant.

Et comme la vie est belle, elle nous apporte des petits moments de magie ... 1 an jour pour jour après son opération, elle lui a accordé un joli cadeau, comme un clin d’œil pour lui dire que le meilleur reste à venir ... 

Et c'est son sourire rempli d'étoiles qui m'a inspiré ce premier article ...

Portez vous bien,

A bientôt ...

Comments

[RF]

Ma patiente, ma courageuse, ma magnifique Audrey, je suis fière de toi, fière de ce sourire qui ne t'a jamais quitté, fière qu tu aies pu surmonter l'insurmontable. La vie, toute la vie est devant toi désormais, ma belle, je t'aime pour ce que tu es, je suis bouleversée par ce que je viens de lire, je t'ai pourtant (un peu, trop peu) côtoyée pendant cette période difficile, mais tu cachais tellement bien ta détresse, je ne pensais pas que ça pouvait être aussi grave. Allez, go on, et que ta vie soit désormais belle, puisque le pire est derrière toi. Je t'aime fort.

R. une collègue qui t'admire comme jamais.

[qcnicolas]

Merci pour le partage, superbe histoire ! La puissance du mental, et l'importance d'être entouré dans les moments difficile, non forcément par des gens que l'on connaît, simplement des gens qui vous veulent du bien !